Over het EAU Patiëntenbureau

In nauwe samenwerking met de European Patient Advocacy Group (EPAG) werkt het EAU Patient Office om ervoor te zorgen dat patiënten en pleitbezorgers centraal staan bij de ontwikkeling van duidelijke patiënteninformatie, evenals bij inspanningen om bewustwording te vergroten en educatie te verbeteren.

Het EAU Patient Office speelt een cruciale rol in het bevorderen van een betere samenwerking tussen patiënten, zorgprofessionals en beleidsmakers, en zorgt ervoor dat het perspectief van de patiënt volledig geïntegreerd is in alle EAU-activiteiten.

Vertegenwoordigers van onze EPAG-lidorganisaties zijn onder andere:

• Dhr. Alex Filicevas – World Bladder Cancer Patient Coalition (WBCPC)
• Mevr. Anna De Santis – European Reference Network for Rare Urogenital Diseases (ERN eUROGEN)
• Prof. Caroline Moore – EAU Guidelines Board
• Mevr. Claudia Ungarelli – International Kidney Cancer Coalition (IKCC)
• Dr. Corinne Tillier – European Association of Urology Nurses (EAUN)
• Dr. Erik Briers – Europa Uomo
• Dhr. Ernst Günther Carl – Europa Uomo
• Prof. Evangelos Liatsikos – EAU Education Office
• Prof. Hein Van Poppel – EAU Policy Office
• Mevr. Jacqueline Daly – Cancer Patient Europe (CPE)
• Mevr. Jane Meijlink – International Painful Bladder Foundation
• Mevr. Mary Lynne Van Poelgeest-Pomfret – World Federation of Incontinence and Pelvic Problems (WFIPP)
• Dhr. Rob Cornes – ORCHID
• Dhr. Robert Greene – HungerNdThirst Foundation
• Prof. Rodolfo Montironi – Professor of Pathology, Polytechnic University of Marche, Italië
• Prof. Sara MacLennan – Aberdeen University and SDM expert
• Mevr. Wendy Yared – Association of European Cancer Leagues (ECL)

De EAU Patiënt website biedt betrouwbare, op bewijs gebaseerde informatie over urologische aandoeningen en behandelingen, waardoor patiënten en hun families in staat worden gesteld weloverwogen beslissingen te nemen over hun zorg. Beschikbaar in meerdere talen, wordt deze informatie ontwikkeld in samenwerking met nationale verenigingen in heel Europa om nauwkeurigheid en relevantie te waarborgen.

De EAU Patiënt website heeft als doel elke urologiepatiënt in Europa toegang te geven tot duidelijke, betrouwbare en actuele informatie over hun aandoening en behandeling. Dit helpt patiënten zich beter geïnformeerd, zelfverzekerder en meer betrokken te voelen bij hun zorg. Alle materialen zijn gebaseerd op de nieuwste medische bewijzen en EAU-richtlijnen, en worden ontwikkeld met input van experts en patiënten. In de loop van de tijd is het de bedoeling van de EAU om deze bron uit te breiden tot een uitgebreide bibliotheek van materialen, beschikbaar in meerdere Europese talen, om toegankelijkheid en relevantie voor iedereen te waarborgen.

Het EAU Patiëntenbureau leidt meerdere initiatieven voor door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs), waarbij directe inzichten van patiënten worden verzameld over hun symptomen, behandelervaringen en kwaliteit van leven. Dit is cruciaal voor het verbeteren van de urologische zorg, omdat het ervoor zorgt dat medische beslissingen en behandelstrategieën worden geleid door echte patiëntervaringen, wat leidt tot meer patiëntgerichte, effectieve zorgoplossingen.

Elk jaar organiseert het Jaarlijkse EAU-congres de Patiëntendag—een dynamisch evenement met inzichtelijke sessies ontwikkeld door de EAU Patiëntenbelangengroep. Opgericht om zorgprofessionals en patiënten samen te brengen, bevordert Patiëntendag open discussies over belangrijke zorgen van patiënten. Door beide perspectieven in één ruimte te verenigen, creëert het een unieke ruimte voor betekenisvolle, boeiende en impactvolle dialoog.

Opgericht in 2021, heeft het EAU Patiëntenbureau een toegewijde Voorzitter en Vicevoorzitters die de inspanningen leiden:

• Prof. Eamonn T. Rogers (Voorzitter) – Galway, Ierland
• Dr. Markos Karavitakis (Vicevoorzitter) – Athene, Griekenland
• Dr. Michael Van Balken (Vicevoorzitter) – Arnhem, Nederland

Ter ondersteuning van het Patiëntenbureau houdt de EAU Patiëntenbureau Raad toezicht op patiëntgerichte initiatieven en projecten. De Raad bestaat uit:

• Dhr. Alex Filicevas – Brussel, België
• Prof. Evangelos Liatsikos (Ex-officio) – Patras, Griekenland
• Prof. Hein Van Poppel (Ex-officio) – Leuven, België
• Prof. James N’Dow (Ex-officio) – Aberdeen, Verenigd Koninkrijk
• Prof. Dr. Maria Ribal (Ex-officio) – Barcelona, Spanje
• Mevr. Mary Lynne Van Poelgeest-Pomfret – Oegstgeest, Nederland
• Prof. Thomas Knoll – Sindelfingen, Duitsland